この記事では、網膜色素変性の専門医・名医の探し方を3ステップで紹介しています。
網膜色素変性は進行性の難病であり、適切な診断と治療を受けることが重要です。
しかし、
- 網膜色素変性症を専門としている病院はあるのか
- どんな医師に診てもらえばいいのか分からない
- 後悔したくない
と悩む方も多いのではないでしょうか？
網膜色素変性症の専門医は「眼科」です。
特に、「網膜色素変性（網膜変性）」や「網膜再生医療」を専門とする先生は、網膜色素変性症患者にとっての名医といえます。
そこで今回は、網膜色素変性症の専門医・名医の探し方を3つのステップで詳しく解説します。
専門医を探すのは大変ですが、この記事を活用すれば信頼できる先生に出会いやすくなりますので、病院選びに迷っている方は是非参考にしてください。
- 網膜色素変性症の専門医・名医の探し方3つのステップ
- ①網膜色素変性症の専門外来がある病院を探す
- ②網膜色素変性や網膜再生医療を専門とする先生を探す
- ③病院の口コミや評判を調べる
- 【注意】口コミや評判を調べる際の注意点
- まとめ：後悔しない専門医選びのために
網膜色素変性症の専門医・名医の探し方3つのステップ
それでは早速、網膜色素変性症の専門医・名医の探し方3つのステップについて、1つずつ解説していきます。
①網膜色素変性症の専門外来がある病院を探す
まずは、網膜色素変性症の専門外来（網膜変性・遺伝・ロービジョン外来など）がある病院を探しましょう。
1｜網膜変性・遺伝外来を探す
網膜色素変性症の専門外来がある病院は、治療や遺伝に関する情報の信頼性も高く、常に最新の情報を得られやすいため、名医を見つけるうえで非常に有効です。
網膜色素変性症の専門外来がある病院は、別の記事で詳しくまとめています。
ぜひご活用ください。
1つ注意したいのが、網膜色素変性症の専門外来は日本全国でも数が少ない為、自宅から遠く通いづらい場合もあります。
もし自宅から近くで信頼・相談できる先生を探したい場合は、②方法で外来を探してください。
2｜ロービジョン外来や運転外来のある病院を探す
網膜色素変性症の専門外来のある病院が自宅から遠かったり、通うのが困難な場合は、ロービジョン外来や運転外来のある病院を探すのがおすすめです。
▼ロービジョン外来とは？
視覚の低下により日常生活に支障をきたしている方を対象とする外来です。
ロービジョン（Low vision）とは？
ロービジョンとは、成長・発達あるいは日常生活・社会生活に何らかの支障をきたす視機能または視覚のことをいいます。
WHO（World Health Organization：世界保健機関）の定義では、矯正視力が0.05以上0.3未満とされていますが、日本では視力・視野のみでなく、視覚障害のために日常生活に不自由のある状態を「ロービジョン」と総称しています。
日本眼科医会では、ロービジョンケアを行っている施設の医療機関名、所在地、電話番号等が検索できますので是非ご活用ください。
→ロービジョンケア施設一覧 | ロービジョンケア | 公益社団法人 日本眼科医会
▼運転外来とは？
運転外来は、全国でも珍しい運転に特化した外来で、網膜色素変性症だけでなく、緑内障など視野障害（視野欠損）の方も対象であることが多いです。
運転外来のある主な病院
- 西葛西井上眼科病院
（運転外来 | 受診のご案内 | 西葛西・井上眼科病院 |） - 神戸アイセンター病院
（専門外来｜神戸市立神戸アイセンター病院） - 新潟大学医歯学総合病院
（運転外来 - 新潟大学眼科 新潟大学医歯学総合病院） - 名古屋市立大学医学部付属東部医療センター
（運転外来のご案内（令和7年4月開設予定） | 診療科・部門 | 名古屋市立大学医学部附属東部医療センター
上記に記載した通り、ロービジョン外来や運転外来は網膜色素変性症の方の専門外来ではありません。
その為、網膜色素変性症の専門医がいるかどうかは、実際に病院の公式サイトをチェックして確認する必要がありますが、
- 網膜色素変性症の専門外来のある病院が自宅から遠い
- 自宅から通いやすい病院を探したい
- 自宅近くで信頼・相談できるかかりつけ医を探したい
といった場合は、②の方法も選択肢としておすすめですよ。
②網膜色素変性や網膜再生医療を専門とする先生を探す
網膜色素変性症の専門医・名医を探す際は、「網膜色素変性」や「網膜再生医療」を専門とする先生を探すことも重要です。
先生の経歴や研究については、病院の公式サイトにある医師プロフィールなどでチェックしてみてください。
詳しい研究論文については、「CiNii（サイニー）」や「日本の研究.com」などの研究論文サイトでも検索できますので活用してみてください。
→CiNii（サイニー）（https://cir.nii.ac.jp/）
・日本の論文・学術情報検索サイト。
・大学や医療機関の網膜色素変性症に関する研究論文が閲覧可能。
→日本の研究.com（https://research-er.jp/）
・日本国内で行われている研究課題や研究者に関する情報を提供する総合データベースサイト。
・研究課題の詳細情報、研究者情報、研究機関のプレスリリース等が検索・閲覧可能。
網膜色素変性症では、iPS細胞治療や遺伝子治療といった治療の研究が進んでいる為、最新治療の研究に携わっている先生は特に専門性が高いです。
網膜色素変性の治療や最新治療に関するニュースはこちらにまとめているので併せてご活用ください。
▼こちらの記事もご一緒に▼
③病院の口コミや評判を調べる
網膜色素変性の専門医や名医を探す際には、実際に病院で診察を受けた方の口コミや体験談もとても参考になります。
1｜病院の口コミサイトを活用する
病院の口コミや評判を調べる1番簡単な方法は、Googleマップで病院の口コミを探すことです。
Googleマップアプリを開き、検索バーに病院名を入力するだけなので今すぐに調べられますね。
▼Googleマップアプリのダウンロードはこちらをクリック▼
Calooのおすすめポイントは、システムとスタッフによる確認作業を経て口コミが掲載されるところですね。
Googleマップは、Googleアカウントさえあれば簡単に口コミを投稿できるのが魅力ですが、虚偽や誹謗中傷、なりすましによる口コミが投稿されている可能性も考えられます。
その点Calooでは、病院側へ事実と異なる口コミは掲載されないよう対策されているので、利用する側としては安心です。
→病院口コミ検索サイトCaloo（https://caloo.jp/）
2｜SNSやブログで体験談を調査
X（旧Twitter）やブログなどでは、実際に専門医へかかった人のリアルな声を知ることができます。
Xの場合は、
- 網膜色素変性症 病院
- 網膜色素変性症 弱視
- 網膜色素変性症 ロービジョン
- 網膜色素変性症 定期（定期検査・定期検診）
- 網膜色素変性症 視覚障害
- 網膜色素変性症 （病院名）
- 視覚障害者が嬉しいと感じた配慮
などで検索すると、情報が得られやすくおすすめですよ。
▼以下引用元：X（旧Twitter）
芦屋にある「会員制サロン Classica」で開催された、神戸アイセンター病院長で世界初網膜へのiPS細胞移植手術を担当された栗本康夫 先生演奏の視覚障害者を支援するチャリティーピアノコンサートに現地参加。
引用元：— いわごろう (@DIN4uhV7KvCuyjo) 2024年12月14日
栗本先生のピアノプレイ🎹、やはり凄かった…
▫️プログラム(全ショパン)
↓続く
ようやく旦那さんの為初の神戸アイセンターへ。大学病院では一方的な検査だけだったけど進行具合だけじゃなく、治療やお金の事、遺伝の事、色んなことを教えてもらえて少し未来が開けた気がした。今後地元の大学病院と神戸アイセンターとどっちも通うことにしました。旦那さんは障害者手帳の申請も。
引用元— みにっち@妊活1人目&旦那さん網膜色素変性症 (@akaruimirai0315) 2025年1月14日
網膜色素変性症の臨床調査表を出すために千葉大学病院に来ています〜！
引用元：— 🌷ฅにゃころฅ🌷 (@neko__adwt) 2024年9月3日
看護師さん先生皆さん毎回優しくて、居心地が良い🥹1年に1回しか来ないのに顔も覚えてくれてるみたいで嬉しい〜#網膜色素変性症
他にもYouTubeやブログで自分の体験談を発信している方もいらっしゃるので是非チェックしてみてください。
「TOBYO」という、みんなの闘病体験を共有する新しい医療情報サービスでは、病名で検索するだけで闘病者によって執筆され、インターネット上で公開されている闘病記や闘病情報が見つけられ便利ですよ。
→TOBYO:図書室（闘病記を探す）（https://www.tobyo.jp/library/index.php）
3｜網膜色素変性症コミュニティを活用する
網膜色素変性症についての情報が得られる「網膜色素変性症コミュニティ」の活用もおすすめです。
→公式Xアカウント（@R_P_community）
https://x.com/R_P_community
→公式LINEオープンチャット
（https://line.me/ti/g2/9EqFj5TGxFKKQngtX9wxzQ）
網膜色素変性症コミュニティは、当事者、ご家族、彼氏彼女、友人、どなたでも入退室やフォロー自由となっています。
ちなみに、参加は本名でなくニックネームでOKです。
※管理人は北原新之助さん（@BaritonKitahara）
網膜色素変性症コミュニティには、私達夫婦も利用していますが、診断されたご本人、ご家族、パートナー、お友達など、自分と同じ境遇の方がたくさんいらっしゃる点が本当に心強いですね。
最新治療に関する情報なども共有できるので本当に心の支えになっています。
【注意】口コミや評判を調べる際の注意点
病院の口コミや評判を調べる際は、
- 口コミや評判の信頼性が高いか
- 先生の診察が丁寧か、説明が分かりやすいか
- 最新の治療や研究に積極的か
なども考慮しながら検討してください。
「口コミが多い＝良い病院」とは限りません。
情報源の信頼性はもちろん、情報が最新のものかどうかの確認も必須です。
また、人は「信じたいもの」を選ぶ習性がある為、極端に良い評価・極端に悪い評価の両方を見ることも大事だと個人的には思っています。
情報の信頼性を高めるには、一部の文章だけで情報を確信せず、複数の情報源から情報を収集し比較してくださいね。
まとめ：後悔しない専門医選びのために
記事のまとめです。
- ①網膜色素変性症の専門外来のある病院を探す
- ②網膜変性や網膜再生医療を専門とする先生を探す
- ③口コミや体験談を活用し最適な病院や専門医を探す
網膜色素変性症の専門医・名医探しで後悔しないためにも、上記の3つのステップを是非実践してくださいね。
信頼できる病院で専門医や名医を見つけることで、ご本人やご家族の不安が少しでも安心へと変われば嬉しいです。
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