この記事では、網膜色素変性症の夫が視野・視力を守ために大切にしている「たった1つの事」を紹介します。
網膜色素変性症と診断されたときに受ける衝撃やダメージは、人それぞれ違います。
でも、網膜色素変性症の夫がのように、
「視野視力を少しでも守りたい」
「少しでも進行を遅らせたい」
そう感じている方は多いのではないでしょうか。
そこで今回は、夫が視野・視力を守るために大切にしている「たった1つのこと」についてお話しします。
ぜひ最後まで読んでいただき、いま感じている不安が少しでも安心に変われば嬉しいです。
- 網膜色素変性症の夫が視野・視力を守るためにしている「たった1つの事」
- 不安やストレスを軽減するために夫が実践してきた5つの手順
- やってはいけないストレス軽減法
- 生活に支障をきたすほどストレスが溜まっているときは
- まとめ｜向き合うべきは自分の本当の気持ち
網膜色素変性症の夫が視野・視力を守るためにしている「たった1つの事」
夫が視野・視力を守るために1番大切にしていること、それは、
「ストレスを溜めずに回避すること」
です。
たったそれだけ？と思われたかもしれません。
でも、進行性の難病である網膜色素変性症を抱えていると、日々の生活の中で目のことはもちろん、仕事やお金、将来のことなど、不安やストレスは尽きません。
夫は、かかりつけの先生から「とにかくストレスを減らすことが大切」と何度も言われています。
不安やストレスは”なくす”ことはできなくても、”減らす”ことはできます。
夫も診断を受けた当初は、心身ともに大きなダメージを受けていました。
「もう治らないんだから病院にはいかない。」
「考えたくない。」
「長生きなんてしたくない。」
そんなふうに、ネガティブな言葉ばかりが口から出てきて、私自身もどう接すればいいのか悩む毎日でした。
でも今は夫自身が自分のペースで不安やストレスを減らす工夫をすることで、少しずつ考え方や行動に変化が現れてきています。
不安やストレスを軽減するために夫が実践してきた5つの手順
実際に夫が、不安やストレスを安心へ変えていった手順を紹介します。
- 障害について正しい知識を知る
- 今やるべきことを明確にする
- 行動する
- ストレスを回避能力を高める
- ストレスに気づき対象する
それでは1つずつ、詳しく解説していきますね。
1.障害について正しい知識を知る
まず大切なのは、網膜色素変性症や視覚障害について正しく知ることです。
当時、私たち夫婦は網膜色素変性症についてほとんど知識がありませんでした。
「どんな病気なのか？」
「これからどうすればいいのか？」
「何から始めたらいいのか？」
まったくわからない状態で、ただただ不安でいっぱいでした。
それでも、少しでも情報を得ようと、毎日ネットや本で調べ続けました。
これまでに得た情報は、このブログにまとめていますので、ぜひ活用してください。
未知のことは、それだけで恐怖です。
でも、正しい情報を知ることで、漠然とした不安が少しずつ安心へと変わっていきますよ。
2.今やるべきことを明確にする
情報を得ると「今やるべきこと」や「やっておいた方がよいこと」が自然と見えてきます。
例えば夫の場合、以下のような行動をとりました。
このように、やるべきことが明確になると、次に行動に移しやすくなります。
3.行動する
やるべきことが明確になったら、あとは行動に移すことです。
とはいえ、行動を起こすには大きなエネルギーが必要なこともあります。
「頭では分かっていても動けない」そんな時もありますよね。
そんな時は、以下のような工夫が役立ちます。
- 目標や目的を細かく分ける
- 一度に頑張りすぎない
- 周囲の力を借りる
- やった後のメリットをイメージする
- できなくても気にしない
例えば、障害者手帳の申請。
調べてみると、「申請書が書ける指定医を探す」など、なんだか難しそうに感じるかもしれません。
でも細かく分けてみると、実は一歩ずつ進められるんです。
- 指定医のいる病院を紹介してもらう
- 市区町村の障害福祉担当窓口に問い合わせる・訪問する
- 「身体障害者診断書・意見書」の用紙をもらう
- 指定医に診断書を記入してもらう
- 必要書類（診断書・写真・マイナンバーカードなど）をそろえて申請する
家族が代理で申請することも可能なので、自分ひとりで抱え込まないでくださいね。
「これをやったら、どんな良いことがあるかな？」そんな風に考えてみると、やる気も少しずつ湧いてきます。
行動は一歩ずつ、無理のない範囲で大丈夫。
ご自身のペースを大切にしてください。
4.ストレス回避能力を高める
ストレス回避能力を高めることも、視野や視力を守るためには大切なポイントです。
- ストレスの元と距離を置く
- 完璧主義をやめる
- 他人と比べない
- 生活習慣を見直す
まずは、自分ではどうにもならないストレスの元（外的要因）と、物理的・精神的に距離を置くことが大切です。
例えば、「仕事のストレスが強いけど辞められない」場合でも、部署異動を相談してみたり、在宅勤務を取り入れてみたり、小さな改善を考えてみるだけで、負担がぐっと減ることがあります。
完璧を目指さないこと、周囲と比べすぎないことも、心の余裕につながります。
また、生活習慣を見直すことで、身体の健康が整い、ストレスへの耐性も上がります。
当事者である夫にとって「頼ること」は最初とても勇気がいることだったと思います。
でも、私にとっては家族として頼ってくれることが本当に嬉しかったです。
1人で頑張りすぎないでください。
きっと、あなたの力になってくれる人がそばにいます。
5.ストレスに気づき対処する
ストレスは「感じた時点で対処する」ことがとても大切です。
【ストレスを感じたときにできることの例】
- 好きなものを食べる
- ストレッチや散歩をする
- 映画や読書で感情をリセットする
- アロマの香りを楽しむ
- マッサージを受ける
- 気持ちを人に話す
- しっかり寝る
- 気を使わない人と過ごす
- のんびりできる時間を作る
- 趣味に没頭する
- 湯船にゆっくりつかる
- 瞑想する
大切なのは「無理に行動しないこと」。
「本当に自分が望んでいることなのか？」を自分に問いかけることで、見えてくる気持ちがあります。
やってはいけないストレス軽減法
一方で、避けた方がよいストレス解消法もあります。
- 過度な飲酒や喫煙
- 食べ過ぎ・飲み過ぎ
- 生活リズムを崩す行動
- 衝動的な買い物やギャンブル
このように、一時的なストレス発散が、かえってストレスを溜めたり、新たな問題を生むこともあります。
「自分でなんとかしよう」と無理をせず、周りに頼ったり、必要ならば専門家に相談してくださいね。
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生活に支障をきたすほどストレスが溜まっているときは
もしも、ストレスで日常生活に支障が出ていると感じたら、早めに心療内科など専門機関を受診してください。
ストレスが強いと、発散する気力すら湧かないこともあります。
そのようなときは、
- 公的機関の相談窓口を利用する
- 勤務先の産業医に相談する
などの支援を活用してみてください。
産業医とは?
産業医とは、労働者が健康的に働き続けるためのサポートを行う医師のこと。
産業医は、労働者が健康に就労できるような支援を行います。産業医の活躍を主に期待できるものとして、健康診断とその結果に基づく措置、治療と仕事の両立支援、ストレスチェック制度や長時間労働者に対する面接指導などがあります。
引用元：産業医ができる事｜厚生労働省
まとめ｜向き合うべきは自分の本当の気持ち
記事のまとめです。
やりたいことは、やる。
やりたくないことは、やらない。
好きなものは、好き。
嫌いなものは、嫌い。
向き合うべきは「自分の気持ち」。とてもシンプルです。
網膜色素変性症の当事者である椿 冬華さんの著書『最初に夜を手ばなした』にも、
「できる？できない？そうではない。やるか。やらないか。だから私は諦めない。」
という一文があります。
不安やストレスが減ると、心に少し余裕が生まれます。
心に余裕ができると、自分の気持ちが変わり、思考が変わり、行動が変わります。
行動したからといって、病気が治るわけではありません。
それでも、未来を見据えた準備と行動の積み重ねが、夫にとって「生きる力」となっていることを、私は日々実感しています。
「こうしなければいけない」なんてことはありません。
「一度始めたら止められない」なんてこともありません。
どうか無理のない範囲で、心地よく過ごせる環境を整えてくださいね。
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