【難病と診断されたあなたへ】夫の経験から伝えたい心の回復と立て直し方
この記事では、難病の網膜色素変性症と診断された夫の経験から、心の回復と立て直し方についてお話しします。
- 難病の診断は、突然現れたボスから会心の一撃を食らうようなもの
- 「逃げる」は、立派な作戦
- それぞれに合った「作戦」がある
- 網膜色素変性症と向き合う夫が選んだ「意識のずらし方」
- 希望は、すでに技術の中にある
- 「地獄でなぜ悪い」星野源さんの歌に背中を押された
- まとめ｜何もできないと感じたら、まず「回復」を
難病の診断は、突然現れたボスから会心の一撃を食らうようなもの
あなたはゲームをしているとき、HPやMPがギリギリの状態になったらどうしますか？
多くの人は「まずは回復」しますよね。
回復アイテムを使ったり、宿に泊まったり、戦線から一時的に離脱して整えます。
難病の診断を受けたときの気持ちは、まさにこれ。突然のクリティカルヒットでHPもMPも一気に削られる。立っているのがやっとの状態。
網膜色素変性症の診断を受けた夫は、当時のことを「ゲームの瀕死状態と同じ」と話していました。
「逃げる」は、立派な作戦
人は、強いショックやストレスを感じた時、何も考えられなくなることがあります。
そんな時に無理に何かしようとすると、うまくいかないどころか、さらに自分を追い詰めてしまうかもしれません。
だからこそ「まず逃げる」「回復する」はダメでなく、むしろ必要な行動です。
寝る・食べる・笑う・ぼーっとする…
それだけで、少しずつHP（体力）とMP（メンタル）を取り戻せます。
それぞれに合った「作戦」がある
難病といっても、進行の速さや症状の出方は人それぞれ。
ダメージの受け方も違えば、そこからどう立ち直るかの道筋も違って当然です。
ある人は「情報収集を始める」というルートを選び、ある人は「現実から少し目をそらしながら生活を続ける」ことがベストな選択かもしれません。
大切なのは、自分に合った作戦を選ぶこと。
網膜色素変性症と向き合う夫が選んだ「意識のずらし方」
私の夫は、診断から10年以上経ってようやく今の考えに辿り着きました。
「どうせ見えなくなるんだから」と不安と絶望の中にいた時期もありました。
でも今は、「やらない後悔より、やって後悔」を選んで、小さな行動を積み重ね、その小さな選択が、後の大きな選択に繋がっているのだと感じています。
夫はこう言います。
「治療法が見つかっていない今だからこそ、戦うより逃げながらスキル（SP）を上げる方がいい」
難病と診断されると、どうしても「将来をどうするか？」ばかりに意識が向いてしまいます。
でも、本当に必要なのは「今、自分がどれだけ回復できるか」に目を向けること。
冷静な判断は、回復してからでないとできません。
希望は、すでに技術の中にある
網膜色素変性症の治療研究は、全世界でどんどん進んでおり、再生医療、遺伝子治療、人工網膜、最近では点眼薬の開発なども進んでいます。
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また、網膜色素変性症は、完全に光を失うケースは少ないとされていわれているんですよね。
現在では、光を感じる力さえあれば、網膜に直接映像を投影する技術（網膜走査型レーザアイウェア）なども登場しています。
「もう終わりだ」と思ったときこそ、小さな希望に目を向けてほしいです。
「地獄でなぜ悪い」星野源さんの歌に背中を押された
彼も2度のくも膜下出血を乗り越え、復活したひとり。
無駄だ ここは元から
楽しい地獄だ
生まれ落ちた時から
出口はないんだ
この歌詞に、私たちは「それでも生きるんだ」と力をもらいました。
まとめ｜何もできないと感じたら、まず「回復」を
この記事で一番伝えたかったのは、
「将来に向けて準備をすることは大切だけど、気力も体力もない時にそれをやろうとしても、うまくいかない」
ということです。
だからまずは、自分を回復させてあげてください。
逃げてもいい。立ち止まってもいい。
きっとその先に、「あなたにしか選べない作戦」があるはずです。
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